Mariafrancescac

"La malattia di Alzheimer colpisce 50 milioni di persone in tutto il mondo, con un nuovo caso di demenza che si verifica da qualche parte nel mondo ogni 3 secondi. I sintomi possono includere: la perdita di memoria, la difficoltà nel trovare le parole giuste o nel capire cosa dicono le persone, difficoltà nell’eseguire compiti di routine, cambiamenti di personalità e di umore”. (Neurologo Massimo Corbo. Direttore Scientifico Dipartimento Scienze Neuroriabilitative, casa di Cura del Policlinico, Milano).

“Una maggiore consapevolezza e comprensione della demenza è importante per sfidare i miti e gli equivoci che circondano tale condizione.” (Neurologo Massimo Corbo)

Quando un famigliare è colpito da questa malattia, tutta la famiglia va in panico. La demenza è considerata una malattia da nascondere e per cui vergognarsene. I primi a non accettare e a non prenderne coscienza sono i parenti che vivono in diretto contatto con il malato. Vari sono i fattori che interferiscono con una visione distorta del problema: primo fra tutti quello di non voler accettare che una persona a cui si vuole bene ad un tratto si trasformi e diventi aggressiva e non la si riconosce. La personalità viene sconvolta e le persone cambiano, a volte il caregiver deve far fronte a situazioni imprevedibili.

Questa malattia viene spesso sottovalutata e le strutture specializzate sono poche in Puglia. Spesso la paura dovuta alla disinformazione fa crescere la solitudine e l’isolamento del malato e dei suoi famigliari.

La nostra società, basata sul mito dell’estetismo, efficienza, eterna giovinezza, ha due grossi tabù: la malattia e la vecchiaia. Tutto quello che è brutto e vecchio viene nascosto agli occhi della gente. Gli anziani vengono affidati a case di riposo, che si rivelano molto spesso dei lager, dove tutto deve svolgersi lontano dagli sguardi. Nei migliori dei casi viene assunta una badante, senza una qualifica, che spesso si trova ad improvvisare.

C’è a Bari un centro di eccellenza per l’assistenza dei malati di Alzheimer: il Centro Don Tonino Bello, via papa Benedetto XIII, n. 21, dove opera una straordinaria e preparata Dott.ssa Katia Pinto. Qui vengono organizzati dei corsi per i famigliari e Caregiver dei malati. L’assistenza viene garantita da operatori specializzati e preparati. In questo centro, c’è una stanza, unica in Puglia, in cui è riprodotta una stazione ferroviaria, con la sala d’aspetto e la biglietteria. Da qui parte un treno, riprodotto fedelmente, in cui i malati si sentono protetti e riescono, nell’intimità di un vagone, a raccontare ad uno sconosciuto (operatore) alcuni episodi della propria vita, mentre dal finestrino sfilano, dei meravigliosi paesaggi campestri.

Qui si svolgerà, fra poco, il corso “Validation”, un metodo sviluppato e messo a punto da Naomi Feil a partire dal 1963, che prevede l’apprendimento di alcuni principi teorici e diverse tecniche comunicative, che mette in primo piano “l’empatia” con il malato, una terapia tassativamente non farmacologica. Si potrà, così, imparare, che il malato di demenza è soprattutto una “persona” che ha alcune funzioni neurologiche compromesse, ma che non ha perso la facoltà di provare sentimenti ed emozioni; qui, insegnano che si può, addirittura, provare a sintonizzarsi sui pensieri del malato e attraverso lui, si potrà raggiungere la consapevolezza, anche, delle proprie paure, dolori e gioie. Chi volesse maggiori informazioni qui i link: www.facebook.com/alzheimer.bari; www.alzheimerbari.it

“Di fatto, attualmente non esiste una cura per la maggior parte dei tipi di demenza, essendo disponibili trattamenti di supporto. Peraltro, negli ultimi anni si sono affacciati alcuni trattamenti farmacologici innovativi che trovano il loro razionale nella maggiore conoscenza dei meccanismi fisiopatologici del processo neurodegenerativo.”(Massimo Corbo –Neurologo)

Oggi, nella malattia di Alzheimer, la cosiddetta “terapia modificante la malattia” ovvero l’impiego di nuovi farmaci attivi sull’aggregazione e il deposito di proteine anomale a livello cerebrale rappresenta una nuova speranza potenzialmente in grado di interferire, in modo positivo, sulla progressione del disordine dementigeno” (Massimo Corbo – Neurologo).

Foto by Sara Mitola.